Stori Stoma Rachel | Clefyd Hirschsprung

Dydw i ddim wedi gweld fy stori stoma i eto, er mod i wedi bod yn chwilio amdani. Rwy’n dwlu cysylltu â phobl yn y gymuned ostomi. Roedd hynny’n bwysig iawn wrth fy helpu i dderbyn fy un i. Mae’n gwneud i mi deimlo’n llai unig a gwahanol o gymharu â theulu a ffrindiau na allan nhw fyth uniaethu na deall. Pan ges i fy ngeni, chwyddodd fy mol, doeddwn i ddim yn gallu pasio meconiwm (y carthion cyntaf sy’n cael eu pasio gan faban) ac roeddwn i’n chwydu. Heb yn wybod i fy rhieni, dyna oedd yr arwyddion clir cyntaf o Glefyd Hirschsprung.

Beth yw Clefyd Hirschsprung?

Credir bod y clefyd eithaf prin hwn yn digwydd pan nad yw’r celloedd ganglion sy’n leinio’r coluddion yn datblygu’n iawn, gan ei gwneud yn anodd, ac yn fy achos i yn amhosibl, pasio gwastraff allan trwy’r rectwm. Proses o’r enw peristalsis yw hyn.

Source: https://rarediseases.org

Mae hyd y coluddyn y mae hyn yn effeithio arno yn gallu amrywio rhwng cleifion, ac mae’n cael ei ddiffinio fel Hirschsprung segment byr, hir neu gyfan. Mewn achosion mwy anghyffredin, mae’n effeithio ar y coluddyn mawr cyfan a’r rectwm (segment cyfan), fel yn fy achos i. Mae 1 enedigaeth ym mhob 5000 yn dangos arwyddion y clefyd hwn, a segment cyfan yw’r math mwyaf anghyffredin. Gan fod gwrywod 3 i 4 gwaith yn fwy tebygol o gael eu geni â’r clefyd, fe allech chi ddweud mod i wedi ennill y jacpot!

Ffurfiwyd stoma yn ystod wythnosau cyntaf fy mywyd ar ôl allolchi’r stumog a’r coluddyn. Mae angen gwneud hyn i helpu baban i basio gwastraff yn ystod diwrnodau cyntaf ei fywyd tra bod biopsi’n cael ei wneud i gadarnhau Clefyd Hirschsprung a’i baratoi ar gyfer llawdriniaeth fawr ar y coluddyn. Ffurfiwyd ileostomi a chyrhaeddodd fy stoma cyntaf! Mae technoleg bagiau ostomi wedi datblygu’n aruthrol ers y 18fed ganrif, pryd y mae ymchwil yn dangos yr oedd sbyngau’n cael eu cysylltu â bandiau rwber i amsugno allbwn mewn poteli gwydr a thuniau. Fe allwch weld isod pa mor bell rydyn ni wedi dod diolch i waith ymchwil a datblygu gan gwmnïau stoma, gan sicrhau bod pobl sydd wedi cael ostomi yn gallu teimlo’n gyfforddus â’u dyfeisiau (daw’r lluniau o Springer Link/Pelican Healthcare).

Nod llawfeddyg yn y rhan fwyaf o achosion yw cyflawni llawdriniaeth wrthdro, gan fynd â’r stoma sydd y tu allan i’r corff yn ôl i mewn, a’i gysylltu’n ôl â’r rectwm os yw’n dal i fod yno. Fel arall, mae llawdriniaeth cwdyn-j yn cael ei chynnal, lle mae pen y coluddyn sydd ar ôl yn cael ei drin i ffurfio siâp ‘J’, sy’n cael ei ddefnyddio yn lle’r rectwm. I roi syniad gweledol i chi, i’r chwith, fe allwch weld y cwdyn-j wedi’i ffurfio ar y gwaelod a stoma ar frig yr ochr chwith.

Source: https://www.giejournal.org/article/S0016-5107(17)30087-1/fulltext

Yn anffodus, achosodd cwdyn-j broblemau di-ri i mi. Drwy gydol fy mhlentyndod a’m glasoed, roeddwn i’n teimlo’n sâl yn amlach na pheidio. Fodd bynnag, ar ôl ychydig flynyddoedd o deimlo’n wych yng nghanol fy ugeiniau, fe gwrddes i â’m gŵr a’m llysfab ac yna croesawu’r Baban Jake!

Y Baban Jake

Aeth y beichiogrwydd yn dda iawn ond, yn anffodus, Jake oedd yr 1 mewn 10 a gafodd yr eneteg Hirschsprung. Roedd y newyddion yn ofnadwy, a dweud y lleiaf. Nid oedd y teulu’n gallu credu’r peth ac rwy’n dal i gofio’n glir gweld Jake yn y crud cynnal ychydig oriau ar ôl iddo gael ei eni yn aros i gael ei gludo dan olau glas i Ysbyty Plant Arch Noa yng Nghymru. Roedd arno angen eu harbenigwyr nhw ac roedd rhaid i ni ffonio ein rhieni a’n brodyr a chwiorydd i ddweud wrthyn nhw bod y gwaethaf wedi digwydd. Fe grïes i yn y coridorau ychydig oriau ar ôl fy nhoriad Cesaraidd gydag arhosiad 6 wythnos yn yr ysbyty o’m blaen, tra bu’n rhaid i fy ngŵr fynd yn ôl i’r gwaith a gofalu am fy llysfab, a ymdopodd â’r sefyllfa’n rhyfeddol. Roedd y nyrsys yn gofyn o hyd pam oeddwn i’n mynd i fyny ac i lawr drwy’r amser yn hytrach na gorffwys. Roedd y crudiau cynnal i fyny’n uchel, a doeddwn i ddim yn gallu gweld Jake pan oeddwn yn eistedd, felly fe sefais. Fe ddywedon nhw fod yr adrenalin yn fy nghadw i fynd a bod angen i mi ofalu amdanaf fy hun. Nid dyna oedd y flaenoriaeth ac roedd yr euogrwydd o drosglwyddo fy eneteg i’r baban bach diniwed hwn yn anodd dygymod ag ef. Dydw i ddim yn credu y byddaf fyth yn dod drosto.

Mae Jake wedi cael 10 llawdriniaeth hyd yma o ganlyniad i’r clefyd, yn ogystal â Chlefyd Seliag na wnaed diagnosis ohono pan oedd yn 18 mis, sy’n golygu bod ei gorff wedi dioddef llawer mwy na fy un i. Ceisiwyd rhoi llawdriniaeth wrthdro iddo, ond ni aeth yn ôl y disgwyl. Pan drafodon nhw’r llawdriniaeth, doedden ni ddim yn meddwl y byddai’n dod allan gyda stoma arall ac y byddai angen iddo gael gofal dwys. Ni ddeffrodd am wythnos. Nid yw Clefyd Hirschsprung yn cael yr un sylw â chlefydau eraill nodweddiadol y coluddyn. Fe ddechreues i fy nghyfrif Instagram i rannu ein stori a chysylltu â rhieni eraill, gan ei bod mor anodd dod o hyd i bobl sy’n uniaethu. Prin y gallem ddychmygu bryd hynny y byddwn yn cael llawdriniaeth stoma fy hun pan oedd Jake yn 4 oed, oherwydd dywedodd fy llawfeddyg mai fy nghyfle olaf ar gyfer ansawdd bywyd da oedd cael stoma unwaith eto. Erbyn hynny doeddwn i ddim yn gallu cerdded heb fod mewn poen. Roedd mynd am dro hir a chwarae gyda’r plant yn amhosibl, a bu’n rhaid i mi roi’r gorau i fy ngwaith fel athrawes ysgol uwchradd pan oedd y symptomau’n ei gwneud hi’n anodd sefyll o flaen dosbarth a gwneud fy ngwaith fel y dylwn. Roedd fy meichiogrwydd wedi llidio creithiau o hen lawdriniaethau, a heb stoma doedden nhw ddim yn gallu gwella. Mae Clefyd Hirschsprung yn achosi i’r lefel halwynau, mwynau, dŵr a meddyginiaeth sy’n cael eu hamsugno fod yn anrhagweladwy. Fe ges i ddigon o Tramadol a Pregabalin ar bresgripsiwn i lorio ceffyl, ond cawson nhw ddim effaith arna’ i!

Llawdriniaeth stoma

Yn yr haf 2020, fe ges i’r alwad i ddweud y byddai fy llawdriniaeth yn cael ei chynnal. Roedd angen iddo gael ei ailffurfio 5 wythnos yn ddiweddarach gan ei fod wedi tynnu’n ôl oherwydd fy anatomeg ddifyr. Roeddwn i’n meddwl y byddai popeth yn iawn ac y byddai’n rhwydd ar ôl cael Jake gydag ileostomi a thiwb bwydo am 4 ½ blynedd, ond fe ges i drafferth ag ef, a dweud y lleiaf. Ni allwn edrych arno am yr ychydig ddiwrnodau cyntaf, a doeddwn i ddim eisiau ei newid. Dywedodd y meddygon fod sioc yn gyffredin ar ôl llawdriniaeth, gan nad yw’r ymennydd yn deall pam mae organ fewnol y tu allan i’r corff bellach. Roeddwn i’n gallu edrych ar stoma a’i newid gyda fy llygaid ar gau ar Jake, felly roedd y teimladau yna’n annisgwyl. Fe wnaeth i mi feddwl am bobl sy’n cael llawdriniaeth frys ac, mewn rhai achosion, yn deffro gyda stoma doedden nhw erioed wedi clywed amdano o’r blaen. Mae pobl sydd wedi cael ostomi’n rym, maen nhw fel uncyrn. Mor unigryw ac arbennig, gyda phopeth maen nhw’n ei ddioddef, mor unigol o ran sut cawson nhw ostomi ac eto’n brwydro bob dydd gyda’u problemau eilaidd i ymdopi â nhw hefyd yn y rhan fwyaf o achosion. Rydw i mor ddiolchgar i’r GIG a’n cyflenwr ostomi Respond a Pelican am barhau i arloesi eu cynhyrchion er mwyn rhoi’r sicrwydd i ni fyw ein bywydau pob dydd hyd eithaf ein gallu. Rwy’n siŵr y bydd fy nghyflwr i a fy ngŵr bach yn cyflwyno heriau annisgwyl i ni yn y dyfodol. Ond am nawr, rydyn ni’n dal i fynd, gydag agwedd bositif, ac yn achub ar bob cyfle i wneud y mwyaf o’r hyn sydd gennym ni.

Tan y tro nesaf x

Rachel @gutsy.mum

Dysgwch fwy am Glefyd Hirschprung

Cofiwch rannu’r postiad hwn!